แม้สังคมทั่วไปมักสนใจว่า เด็กอาภัพเหล่านี้จะใช้ชีวิตอย่างไร แต่แทบทุกคนก็ไม่มีข้อมูลว่า เมื่อเขาเติบโตเป็นผู้ใหญ่ เขาจะใช้ชีวิตอย่างไร และจบชีวิตอย่างไร ในหนังสือ Boy Alone: A Brother’s Memoir ที่ Karl T.Greenfield เรียบเรียง และจัดพิมพ์โดย Harper ในปี 2009 ผู้เขียนได้บรรยายเหตุการณ์ชีวิตของ Noah Greenfield ผู้น้องชายซึ่งเป็นออทิสติกตั้งแต่เกิด จนกระทั่งถึงวัยกลางคน ว่า ปัจจุบัน Noah วัย 45 ปีกำลังพักอยู่ที่สถานพยาบาลคนไข้ที่เป็นออทิสติกชื่อ Fairview Developmental Center ที่เมือง Costa Mesa ใน California และได้อยู่ที่นั่นเป็นเวลานานถึง 15 ปีแล้ว Noah ณ วันนี้เป็นคนผอม ศีรษะใกล้ล้าน ชอบนั่งนิ่ง ไม่โอภาปราศรัย โกรธง่าย และมีพฤติกรรมรุนแรง 3 แบบ คือ ชอบโขกศีรษะกับของแข็ง เช่น กำแพงหรือพื้น หยิกตัวเอง และจับเนื้อต้องตัวคนอื่น ทั้งๆ ที่นางพยาบาล และผู้ดูแลจะพยายามควบคุมเรื่องอาหารการกินของ Noah และหาวิธีรักษาที่ทันสมัย โดยให้กินยาที่เชื่อว่ามีคุณภาพ แต่สภาพกายและสภาพจิตใจของ Noah ก็ไม่ดีขึ้นเลย กลับมีทีท่าว่า Noah จะต้องการคนดูแลไปจนตลอดชีวิต ชีวิตเช่นนี้จึงเป็นภาระที่หนักมากสำหรับพ่อแม่ และญาติพี่น้อง ตลอดจนรัฐบาลที่ต้องรับผิดชอบในการจัดหาสวัสดิการต่างๆ ให้ Noah ด้วย ทุกวันนี้ประชากรโลกกำลังเพิ่มมากขึ้นๆ ตลอดเวลา ดังนั้น คนที่เป็นออทิสติกก็จะเพิ่มมากขึ้นด้วย แต่นักวิชาการและสังคมมักให้ความสนใจในเด็กออทิสติกมากกว่าผู้ใหญ่ออทิสติก ดังนั้น ครอบครัวที่กำลังมีผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ จึงไม่รู้ว่าจะหันไปพึ่งใคร อย่างไร และเมื่อใด ทำให้ต้องพึ่งตนเองก่อน ซึ่งในกรณีของเด็กออทิสติกนั้น พ่อแม่อาจให้ลูกสวมหมวกกันน็อก เพื่อป้องกันอันตรายจากการโขกศีรษะกับของแข็งหรือจากการที่เด็กเอาไม้ฟาด ศีรษะตนเอง ซึ่งถ้าจัดการป้องกันไม่ทันเด็กก็จะทำร้ายตนเองจนเป็นคนที่น่าสงสารมาก Karl ซึ่งเป็นพี่ชายของ Noah เล่าว่า ทุกคนในครอบครัว Greenfeld เริ่มกังวลเมื่อเห็น Noah ตั้งแต่อยู่ในวัยทารกว่า มีพัฒนาการช้าเช่น ไม่คลาน ไม่เดินและไม่ทำอะไรเลย เมื่อถึงวัยอันควร นอกจากพูด แต่เมื่อเวลาผ่านไปไม่นาน สำเนียงการพูดก็เริ่มผิดปกติอีก การวิเคราะห์โดยแพทย์ แสดงให้ทุกคนรู้ว่า Noah เป็นออทิสติก ในอดีตเมื่อ 40 ปีก่อน ชาวอเมริกัน คิดว่า มีคนที่เป็นออทิสติกน้อยมาก กุมารแพทย์และนักจิตวิทยามักรักษาด้วยการสอนวิธีทำจิตบำบัดให้คนที่เป็นพ่อ แม่ เพื่อจะได้ฝึกลูกให้มีอาการดีขึ้น ครอบครัว Greenfield จึงได้อพยพจาก New York ไป Los Angeles เพื่อหาหมอที่จะรักษา Noah โดยไปที่โรงพยาบาลของ University of Los Angeles ในขณะนั้น Noah มีอาการหนัก เพราะไม่พูดเลย แต่งเนื้อแต่งตัวเองไม่ได้ และใช้ห้องน้ำไม่เป็น แต่ก็ไม่มีอะไรดีขึ้น จนกระทั่ง Noah อายุ 5 ขวบ พ่อแม่จึงตัดสินใจหาหมอคนใหม่ นี่นับเป็นความผิดหวังครั้งแรกของครอบครัว และความผิดหวังครั้งต่อๆ มาก็กำลังตามมา |
||||
เมื่อถึงขั้นนี้ทุกคนในครอบครัวรู้สึกว่า ทั้งพ่อและแม่กำลังจะหมดความสามารถช่วยลูกคนนี้อีกต่อไปแล้ว เพราะถ้า Noah ใช้ชีวิตอยู่ต่อที่บ้าน ไม่พ่อหรือแม่คนหนึ่งคนใดก็ต้องตายก่อน ครอบครัวจึงพยายามหาสถานที่ใหม่ให้ Noah ไปอยู่ และอีกหนึ่งปีต่อมาก็หาได้ที่ San Fernando Valley ใน California ทุกคนจึงพากันไปดูสถานพยาบาลใหม่ และพบว่า คนไข้ที่สถานพยาบาลนี้ถูกจัดให้พักในห้องที่มี 4 เตียงนอน มี 2 หน้าต่างที่มีม่านกันแดด Noah ต้องพักร่วมกับเด็กหนุ่มคนอื่นๆ อีก 3 คน ทุกคนมีตู้เสื้อผ้าส่วนตัว และเพื่อป้องกันการทะเลาะกับเพื่อนร่วมห้อง แม่ได้ปักชื่อที่เสื้อผ้าของ Noah ทุกชิ้น รวมถึงได้บอกเจ้าหน้าที่ว่า Noah ชอบกินอะไรเป็นพิเศษด้วย แต่ก่อนจะออกจากสถานพยาบาล ทุกคนก็ใจหาย เพราะพ่อแม่ต้องลงนามในเอกสารอนุญาตให้ผู้ดูแล Noah สามารถทุบตี ตบ และฟาด Noah ด้วยไม้เรียวได้ ทั้งๆ ที่การลงโทษลักษณะนี้ดูทารุณ แต่ก็ต้องเซ็นชื่อไปและร้องไห้ไป เพราะรู้สึกเสมือนส่งลูกเข้าทัณฑ์สถานที่อาจฆ่าลูกของตนเองได้ Noah เองไม่รู้ตัวเลยว่า จะต้องพำนักที่นั่น (อาจจะตลอดชีวิต) และไม่รู้แม้แต่น้อยว่าตนกำลังจะถูกทิ้ง เพราะเมื่อถึงเวลาต้องจากกัน Noah กลับโบกมือลา และไม่แสดงอาการอาลัยใดๆ นี่เป็นสถานพยาบาลแห่งแรกที่ Noah เข้าพัก และอีกหลายแห่งที่กำลังจะตามมา เพราะสถานที่บางแห่งดี แต่ก็ไม่เป็นที่พอใจนัก และสถานพยาบาลสุดท้ายที่ไปชื่อ Fairview Developmental Center ซึ่งประกอบด้วย บังกะโล 50 หลัง กระจายอยู่ในพื้นที่ 100 ไร่ และให้การดูแลผู้ใหญ่พิเศษ คือ คนที่เป็นออทิสติกระดับรุนแรง |
||||
ทันทีที่ได้ยินคำตอบ พ่อแม่ก็รู้สึกว่า ตนไม่มีตัวเลือกมาก และรู้ดีว่าสถานพยาบาลผู้ใหญ่ออทิสติกเหล่านี้ ไม่มีที่ใดจะดีเลิศ และเมื่อสถานเหล่านี้เป็นของรัฐบาล ถ้าเวลาใดได้รับเงินงบประมาณสนับสนุนค่อนข้างน้อย คุณภาพของการให้บริการก็จะตกต่ำ และพ่อแม่ของคนไข้ก็ต้องจ่ายค่าดูแลรักษาส่วนเกิน ครอบครัวจึงตัดสินใจหาสถานดูแล Noah แห่งใหม่ ในปี 2006 พ่อแม่หาสถานที่ใหม่ได้ชื่อ Westside Regional Center ที่ Los Angeles ซึ่งอยู่ใกล้บ้าน ทุกคนจึงสามารถเดินทางไปเยี่ยม Noah ได้ทุกสัปดาห์ Noah ได้เข้าพักในบ้านที่มี 2 ห้องนอน และมีเพื่อนร่วมห้องเป็นผู้หญิงที่เป็นคนปกติ ซึ่งรับงาน “ดูแล” Noah และได้เงินตอบแทนบ้าง โดยเธอจะทำหน้าที่ในเวลากลางวัน เช่น พาไปเดินเล่นหรือไปร้าน Fast Food และเมื่อเธอย้ายออกไป Noah ก็ต้องหาเพื่อนร่วมห้องคนใหม่ การดูแลลักษณะนี้ทำให้ Noah ไม่ต้องพึ่งพายามาก จากยา 4 ขนานที่เคยกิน ก็ลดเหลือ 2 ขนาน แผลฟกช้ำดำเขียวตามตัวก็ค่อยๆ เลือนหายไป และทุกคนก็รู้สึกดีขึ้น เพราะเวลาไปเยี่ยม Noah จะวิ่งเข้ามาสวมกอด ยิ้มกว้าง และเอาใบหน้าซุกที่ไหล่พ่อ วันใดที่มีอารมณ์ดีก็จะร้องเพลงที่แต่งเองแต่เพียงเบาๆ การแสดงออกเหล่านี้ทำให้ทุกคนรู้ว่า Noah มีความสุข แต่ในบางครั้ง Noah ก็แสดงอารมณ์ร้าย ดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากที่จะตอบว่า ในภาพรวม Noah ดีขึ้นหรือเลวลง และเวลาใครถามเกี่ยวกับเรื่องนี้ตรงๆ Noah ก็ไม่ตอบ อาการขึ้น-ลงของ Noah คงเป็นเช่นนี้ไปเรื่อยๆ เพราะเขาเป็นสิ่งมีชีวิตที่มีปัญหาทางจิตใจ ซึ่งได้ทำให้ทุกคนในครอบครัวต้องต่อสู้กับวิกฤตการณ์ตลอดมาอย่างต่อเนื่อง และทุกครั้งที่มีเหตุการณ์รุนแรง พ่อแม่ก็จะรวบรวมสติเพื่อหาทางออกของปัญหาทุกครั้งไป ปัจจุบันพ่อของ Noah อายุ 85 ปีแล้ว ส่วนแม่ก็ใกล้ 80 และเมื่อพ่อแม่จากไป Karl ผู้พี่ชายก็จะต้องรับการดูแล Noah ต่อ แต่จะช่วยได้ดีเหมือนพ่อแม่หรือไม่ Karl คิดว่า “ได้” ... แต่ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะได้นานแค่ไหน Karl เริ่มเขียนหนังสือ Boy Alone ด้วยความหวังว่า ประสบการณ์จริงที่เกิดขึ้นนี้ จะให้ความหวังแก่ครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นออทิสติกให้มีความหวังให้ส่างทุกข์ และลดโศกลงบ้าง แต่ความจริงของชีวิตก็คือ คนเหล่านี้ไม่มีวันจะมีอาการดีขึ้น ถ้านักวิทยาศาสตร์ยังไม่พบวิธีรักษาและป้องกันออทิสติกครับ |
||||
สุทัศน์ ยกส้าน ประวัติการทำงาน - ภาคีสมาชิกราชบัณฑิตยสถาน และ ศาสตราจารย์ ระดับ 11 ภาควิชาฟิสิกส์ มหาวิทยาลัยศรีนครินทรวิโรฒ, นักวิทยาศาสตร์ดีเด่นและนักวิจัยดีเด่นแห่งชาติ สาขากายภาพและคณิตศาสตร์ ประวัติการศึกษา - ปริญญาตรีและโทจากมหาวิทยาลัยลอนดอน, ปริญญาเอกจากมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย อ่านบทความ สุทัศน์ ยกส้าน ได้ทุกวันศุกร์ |
19 June 2013
ชีวิตเด็กออทิสติกเมื่อเติบใหญ่
Subscribe to:
Post Comments (Atom)
No comments:
Post a Comment